Тысячи смертельно больных детей не нужны государству

0
30

Маленькие муки

В начале ноября в здание бывшего коррекционного детского сада по улице Чертановской в Москве перевели паллиативное (облегчающее состояние) отделение научно-практического центра (НПЦ) из Солнцева. Фактически единственный московский детский хоспис, который располагался в Солнцеве, теперь исчез. А неизлечимо больных отправили в неприспособленное трёхэтажное здание без ремонта, без лифта, с групповыми комнатами вместо индивидуальных, с одной розеткой на три палаты. Здание, где нет ни одной ванной, где раковины расположены на уровне коленей четырёхлетних детей… Но главное – там нельзя делать обезболивание: нет лицензии… И идти родителям с неизлечимыми и умирающими детьми больше некуда…

Детский хоспис в Солнцеве просуществовал два года, а перед этим за него в течение десятилетия бились волонтёры, благотворительный фонд «Подари жизнь» и фонд помощи хосписам «Вера». Здание с любовью обустраивали: делали ремонт, закупали кровати, телевизоры. Теперь в этих палатах находится отделение интенсивной терапии. А на Чертановской, отворачивась от микрофонов, сотрудники говорят: кошмар. Впрочем, и так всем понятно, что нужно было сначала делать ремонт, а потом уже открывать отделение.

В Солнцеве детям с болезнями в терминальной (конечной) стадии были выделены 9 комнат на 10 пациентов и за год там приняли 72 ребёнка. Ещё три месяца назад на выездной службе состояли 196 человек. С каждым маленьким пациентом близкие могли находиться хоть круглосуточно. Поскольку это было отделение паллиативной помощи, держать в нём больного можно было официально за счёт бюджета только до 21 дня, но потом за содержание доплачивали фонды. И здесь делали всё, чтобы болезнь протекала без боли, а уход из жизни был менее болезненным как для ребёнка, так и для мамы. Отделение принимало пациентов с московской пропиской, а жителей других городов госпитализировали в исключительных случаях по талону Департамента здравоохранения Москвы.

1 октября отделение было закрыто и переведено на Чертановскую, 56а. А куда же детей? «Примем пока только 10 пациентов «на социальный отдых», тех, которым не нужно обезболивание, а потом отделение расширим до 30 мам и 30 детей», – пояснил заведующий отделением НПЦ Александр Трухан.

«Знаю о существовании пяти больных раком мальчиков, которым вот прямо сейчас нужна госпитализация в хоспис. Но в Москве по-прежнему нет детского хосписа. Двух мальчиков хотели положить в паллиативное отделение НПЦ. Но Департамент здравоохранения Москвы не дал талонов с разрешением на госпитализацию. Департамент сказал, что имеет внутреннее распоряжение не давать талоны в НПЦ. Деток Департаменту жалко, потому вот вам талон в 1-й московский хоспис. Хоспис взрослый, но детей принимают, – пишет в своём ЖЖ менеджер детской программы Фонда помощи хосписам «Вера» Лидия Мониава. – Эти дети обречены. Мальчик 12 лет, опухоль мозга, лежит практически без сознания, ест только через зонд, судороги. За ним ухаживает одна мама, как она может дома справиться с уходом? Мальчик 13 лет, опухоль мозга, тоже лежит в забытьи, и тоже ухаживает одна мама. Мальчик 13 лет, лимфогранулематоз, всё болит так, что не пошевельнуться. Ухаживает одна мама. Мальчик 17 лет, лимфома, дышать трудно, ночью приступы. И вновь одна мама пытается справиться со всем. Мальчик 13 лет, опухоль мозга, лежит, не говорит, голову не держит, сейчас в Москве, дом в Саратовской области, из больницы выписывают. Взрослый хоспис готов принимать детей. Но взрослый хоспис не может принять ВСЕХ нуждающихся в хосписе детей. Уважаемый департамент, дайте, пожалуйста, разрешение, землю и деньги на создание детского хосписа», – просит Лидия Мониава.

Наша система здравоохранения так устроена, что большинство детей, нуждающихся в хосписе, находятся в Москве. Именно сюда едут лечиться со всей России, и отсюда уже не могут уехать те, кого вылечить не удалось.

Президент Белоруссии Александр Лукашенко заявил, что Польше не следует заниматься созданием «лишних баз» на территории страны, так как в противном случае Россия и Белоруссия вынуждены будут ответить на это.

Да, их берут под опеку благотворительные фонды, для них просят талоны на госпитализацию во взрослый хоспис у московского департамента. Но детям нужен свой, детский, хоспис, где они смогут видеть рядом с собой мам, друзей, игрушки, подарки, мультфильмы. Им нужно детство, хотя бы и короткое. «Открыть первый детский хоспис в Солнцеве было очень трудно, и невероятно важно, чтобы хоспис был не больницей, а домом, уютным, спокойным и доброжелательным», – объясняет Лидия Мониава. Но с 1 октября отделение в Солнцеве закрыто. «В хосписе на Спортивной сегодня три маленьких ребёнка, – говорит президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. – За 2011 год умерли 30 маленьких детей, подопечных нашей детской программы. В каждой московской больнице бывают паллиативные дети. Где-то двое-трое в год, где-то 10–12, но в каждой! Их некуда выписывать. Но их нельзя не выписать. Они занимают койки. Их родителям нужна поддержка, а им – хоспис».

По подсчётам специалистов, в России нужно создать ещё 1 тыс. (!) хосписов, а столице необходимы ещё 20 заведений для онкологических больных. Как сказала Нюта Федермессер, больных, имеющих диагноз «рак 4-й степени», в Москве 25 тыс. человек. А основная доля пациентов хосписа приходится именно на онкологических больных – так, они занимают 90% мест в Первом московском хосписе.

Надо сказать, что хосписы необходимы не только с моральной, но и с экономической точки зрения. Доказано, что когда в семье есть умирающий больной, в трагическую ситуацию втягивается до 10–12 человек – близких, друзей, коллег. По данным ВОЗ, нахождение такого больного дома – это всегда огромный стресс и канцерофобии у близких. А в условиях России это ещё и вызовы «скорой помощи» по три раза в сутки. Вызов «скорой» в таком режиме обходится, к примеру, по Москве по крайней мере, в 7200 рублей, а полное пребывание в течение одного дня в хосписе стоило бы 9 тыс. рублей. Дорогостоящие лаборатории и операционные таким больным не нужны. Близкие люди смогут продолжать работать, а больной успевает, как говорила недавно умершая бывший главврач московского хосписа № 1 Вера Миллионщикова, «долюбить, доцеловать, проститься с дорогими людьми».

По данным председателя правления Общероссийского объединения медработников Георгия Новикова, последние исследования, проведённые в Великобритании, показывают, что развитой стране необходимо иметь 20–25 коек паллиативной помощи на 300 тыс. взрослого населения. Тем не менее о необходимости создания хосписов говорят в основном не высокопоставленные чиновники Минздрава, а общественники. Они же взваливают на себя тяготы ухода за неизлечимыми больными, которым не помогает государство. В регионах хосписы чаще всего поддерживаются именно энтузиастами. «Это просто святые люди. В некоторых хосписах персоналу даже приходится по очереди дома готовить еду для больных, – поясняет Нюта Федермессер. – Ведь в среднем больные попадают в хоспис на шесть месяцев и живут здесь до самой кончины».

Ежегодно в мире 200 тыс. детей заболевают раком, а около 100 тыс. детей умирают от этого страшного заболевания (в первую очередь из-за отсутствия доступа к современному лечению) – это 250 детей ежедневно, или 10 детей каждый час. «В Великобритании ежегодно детские хосписы помогают 23 тыс. маленьких пациентов, – говорит Федермессер. – У нас в стране нет статистики по умирающим детям, об этих цифрах можно лишь догадываться. И хосписной помощи наши дети тоже лишены. Пока не появится полноценный хоспис – вновь на 24 часа в сутки и на 7 дней в неделю родители останутся один на один со своим горем и страдающим ребёнком».

Хосписов, принимающих детей, в России всего несколько. Первый детский хоспис был открыт в 1997 году в Ижевске. Сейчас он работает в помещении детской городской больницы № 3 «Нейрон» и принимает в стационар детей с самыми разными, в основном с неврологическими, диагнозами. Большинство пациентов хосписа – малыши, которые не имеют родителей, но возможна госпитализация ребёнка с онкологией и вместе с родителем. Ещё есть Волгоградский областной клинический хоспис, куда принимают детей. В стационаре детского хосписа, открытого благотворителями в Казани 10 февраля 2012 года, только две койки, основную поддержку оказывает выездная служба. В Петербурге под патронажем детского хосписа более 150 детей в возрасте от полугода до 18 лет да в «Первом хосписе для детей с онкологическими заболеваниями» при РОНЦ им. Блохина небольшая группа социальных работников и волонтёров оказывает посильную помощь на дому детям, выписанным из РОНЦ. Стационара нет. Всё. Это на всю Россию!

Как сообщают СМИ, более 1,2 тысячи футбольных болельщиков из Великобритании остались без чемпионата мира по футболу, который стартует в России. Их не пустили в страну из-за того, что ранее они устраивали беспорядки на футбольных турнирах.

В октябре этого года после 12 лет обсуждений открылось отделение паллиативного лечения при областном клиническом онкологическом диспансере в Великом Новгороде. Благотворительные фонды оборудовали палаты, но мест для детей там не предусмотрено.

«В московский хоспис № 1 попадают дети, которые уже никогда не станут взрослыми, они больны неизлечимо. Преимущественно это умирающие дети с онкологическими заболеваниями, – говорит Нюта Федермессер, – некоторые из них – жители регионов России. Но сейчас получить «розовый талон» для помещения в хоспис в Москве им достаточно сложно. Иногда у детей, находящихся в терминальной стадии болезни, которых выписали из-за бесперспективности лечения другие лечебные учреждения Москвы, уже нет сил на обратную дорогу в свой регион. Мы им помогаем. Но родители их оказываются просто в бедственном состоянии. Близкие оказать помощь детям могут далеко не всегда, они паникуют». А одна из важнейших функций хосписа, как заметила руководитель фонда, – поддержка близких пациента, как просветительская, так и психологическая.

Общественные организации продолжают искать возможности создания в Москве полноценного детского хосписа. В Первом московском хосписе есть медики, которые умеют и готовы работать с умирающими детьми, есть и люди, которые готовы финансировать строительство детского хосписа, есть даже готовый проект. Нет только хосписа. «Мы очень долго молчали, казалось, что что-то происходит, ведь Москва открыла паллиативное отделение для детей в НПЦ «Солнцево», мы продолжали молчать, потому что московский департамент здравоохранения всегда давал детям направления в наш взрослый хоспис, и мы очень боимся, что могут перестать давать», – объясняют в фонде «Вера».

«Хоспис нельзя загонять далеко от центра города, – настаивает Федермессер. – Сердце хосписа – это выездная служба, на которой будет до 60 визитов в день. Кроме того, в хоспис надо привозить благотворителей, так как без частных пожертвований он не выживет, а в Подмосковье никто не поедет». По мнению специалистов, лучше всего, если детский хоспис будет находиться рядом с Первым хосписом, ведь важны преемственность, опыт, поддержка, обучение персонала.

Сейчас остро нужны здания под стационарные детские хосписы, государственное (частичное или полное) финансирование детских хосписов; создание команды врачей и специалистов. Нужно понять, что часто ребёнок, от которого отказались врачи, живёт при надлежащем уходе и медицинской поддержке очень долго! А ещё России нужен закон о паллиативной помощи, в котором разрешались бы противоречия между законом об оказании медпомощи и законом об обороте наркотиков, нужен статус стационарных детских хосписов, где могут оказывать паллиативную помощь, включая переливание крови и наркотическое обезболивание.

Российские чиновники создали неимоверно сложные условия для обезболивания пациентов. Взрослые хосписы в России не имеют лицензии на работу с детьми. Детские выездные хосписные службы не имеют права применения наркотических обезболивающих. Бригады «скорой помощи», приезжающие по вызову к страдающим детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому «скорая» предлагает только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью. Педиатры районных поликлиник также не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и не могут предложить детям адекватное обезболивание. Взрослые онкологи не вправе работать с детьми… и дети умирают в болях, страхе, отчаянии и при полном бессилии родителей.